“有关健康数据通俗易懂的语言对于透明度和信任至关重要”

询问是否所有人都浏览并理解了同意的最后合同条款，如果有人举手就太好了。 考虑到某人在浏览一年中遇到的隐私政策需要约76个工作日，这并不奇怪。

为什么这么说呢，我们遇到了这样的事件:应用、网站、在线服务的合同条件变得如此漫长而复杂，很多人都想知道自己的个人数据是怎么回事。 另外，来自美国、英国、丹麦、澳大利亚等世界各地的信息报道表明，人们对采用数据特别是个人敏感的健康数据感兴趣。

没有必要采用这种方式。 在《国际人口与数据科学杂志》刊登的出版物刻薄而刻骨铭心的:呼吁行动与公众相关的顾客和健康数据快速发展的通俗易懂的交流中，我们提出了与公众进行简单交流的计划。

我们不是从一开始就知道人们在意什么。 我们团队和其他人进行的定性研究提供了人们在关注健康数据时关心的新闻。 例如，保护隐私、获取公共利益、防止健康数据研究的结果对任何群体都不利是很重要的。

为什么？ 是谁？ 什么事？ 怎么样？ 这个问题的单向镜像报告-prepared对维康信托基金表示，总部何时拥有健康数据采用了公司约为市民关心的成员的英国-福克斯慈善健康研究的基础。

信息表达的改善综合了所有这些新闻，我们的团队已经开始开发交流健康数据的简单拷贝。 我们希望与公众合作，制作一份稍微标准化的副本，让人们了解健康数据的状况。 该副本还希望区分健康数据的不同用途，不要混淆或组合学术健康研究的商业创收用途。

组织需要提供详细的副本，如谷歌27页的隐私政策和苹果透明度报告，但补充性的简单副本对没有时间或浏览所有细节很有意思的人很有帮助。

同样，长时间观察未必是好事。 短的标准化副本可能包含第三方采用的新闻，而不是引用其他组织采用数据的可能性。

例如，假设一个名为abc的虚构业务组织的副本如下所示，那么人们了解数据将会变得多么容易。

abc将采用客户的数据来改善我们宣传的产品和服务。

在abc的3,000名员工中，能够采用姓名和地址等识别新闻的不到100人。 abc的其他员工采用了不包含姓名和其他识别新闻的假匿名数据集。

我们从拥有的数据中赚5%到10%的年收入。 在某些情况下，我们向其他公司提供已标识的数据(如客户姓名和联系新闻)，向其他公司提供分解服务，并汇总提供统计新闻。 我们将把从数据中获得的收入的大约一半投入到维护我们的数据库和确保数据持有的隐私和安全上。

获得伦理委员会批准的大学研究人员还可以访问不包含数据信任中存在的识别新闻的伪匿名数据。

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